MALATTIE RARE

• Decreto Ministero Sanità 18 maggio 2001, n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art.5, comma 1, lettera b) del Decreto Legislativo 29 aprile 1998, n. 124", individuato con D. G. Regione Lombardia, ai sensi e per gli effetti di cui all'art.5, comma 4, del Decreto medesimo)

• D.G.R. n 7/7328 (11 dicembre 2001) "Individuazione della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279"

• D.G.R. n VII/10125 (6 agosto 2002) "Aggiornamento della Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 ed ulteriori indicazioni."

Lo scorso anno il Ministero della Sanità ha emanato il "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie", come sopra riportato, e, nel dicembre 2001, la Regione Lombardia ha applicato tale Regolamento.

Sia la Celiachia che la Dermatite Erpetiforme sono inserite nelle elenco delle MALATTIE RARE: la Celiachia è inserita con la denominazione SPRUE CELIACA ed è contraddistinta dal Codice di esenzione: RI0060, la Dermatite Erpetiforme (morbo di Duhring) è contraddistinta dal Codice RL0020.

Per la Celiachia e la Dermatite Erpetiforme in questi mesi si sono però avuti problemi relativi al rilascio delle esenzioni, in quanto pochissimi centri lombardi, identificati come Presidi di Rete, erano autorizzati al rilascio delle certificazioni.

Come Associazione abbiamo inviato lettere in Regione ed avuto incontri con funzionari regionali perché si trovasse una soluzione; si sono attivati anche quei Centri Ospedalieri, che nonostante avessero una considerevole casistica di celiaci/Dermatite Erpetiforme , non erano stati identificati come Presidi di Rete.

Nel mese di agosto 2002 la Regione Lombardia ha emanato un Decreto "aggiuntivo" di applicazione del Decreto Nazionale, che ha sicuramente fatto chiarezza.

Per ottenere l'esenzione per Malattie Rare è ancora necessario rivolgersi ai Presidi di Rete identificati dalla Regione Lombardia, ad eccezione fatta per 3 patologie, vista la prevalenza riscontrata in Regione Lombardia: Sindrome di Down, Alterazioni congenite del metabolismo del ferro - Emocromatosi ereditaria e SPRUE CELIACA (celiachia), mentre l'esenzione per gli affetti da Dermatite Erpetiforme può essere rilasciato solo ed esclusivamente dai Presidi di Rete.

CELIACHIA (SPRUE CELIACA) codice di esenzione RI0060

L'assistito può chiedere il riconoscimento del diritto all'esenzione all'azienda unità sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione attestante la diagnosi rilasciata dalle strutture abilitate al rilascio delle certificazioni per le patologie e condizioni croniche ed invalidanti:

Le strutture abilitate sono:

• le aziende sanitarie locali

• le aziende ospedaliere, compresi gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico di diritto pubblico e privato assimilate alle aziende ospedaliere ai sensi dell'art. 1 comma 3, del d.lgs 269/93

• gli enti di ricerca di cui all'art. 40 della legge 833/1978

• gli istituti di ricovero ecclesiastici classificati di cui all'art. 41 della legge 833/1978

• gli istituti di ricovero ecclesiastici non classificati e le istituzioni a carattere privato, riconosciuti presidi delle aziende sanitarie locali ai sensi dell'art. 43 comma 2 della legge 833/1978

• le istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all'Unione europea

Il testo del DGR di agosto `02 indica gli atti (documenti) tenuti validi al fine del riconoscimento del diritto all'esenzione:

• le certificazioni rilasciate da commissioni mediche degli ospedali militari

• la copia della cartella clinica rilasciata dalle strutture sopra indicate

• la copia del verbale redatto ai fini di riconoscimento di invalidità

• la copia della cartella clinica rilasciata da Istituti di ricovero accreditati ed operanti nell'ambito del SSN, previa valutazione del medico della ASL

DERMATITE ERPETIFORME codice di esenzione RL0020

Solo i seguenti Presidi di Rete sono autorizzati a rilasciare la certificazione necessaria al riconoscimento del diritto all'esenzione all'azienda unità sanitaria locale di residenza:

• A.O. Spedali Civili di Brescia

• A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo

• A.O ICP. Milano

• A.O San Paolo Milano

• A.O. San Geraldo Monza

• IRRCS Ospedale Maggiore Milano

• IRRCS Policlinico San Matteo Pavia

Con l'idonea certificazione ospedaliera (sia per la Celiachia che per la dermatite erpetiforme) bisogna presentarsi alla ASL o al Distretto di appartenenza per il ottenere l'esenzione (tesserino solitamente rosa) che avrà VALIDITA' ILLIMITATA.

L'assistito riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte con le modalità previste dalla normativa vigente, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. La prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo è effettuata secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, con riferimento ai protocolli, ove esistenti, definiti dai Centri di riferimento e in collaborazione con i presidi della Rete.

La Regione Lombardia al momento non ha ancora definito i protocolli. L'esenzione è valida solo ed esclusivamente per esami e visite inerenti alla Celiachia e alla Dermatite Erpetiforme.

Al momento gli unici esami di laboratorio a carico dei celiaci ed affetti da Dermatite Erpetiforme sono le TRANSGLUTAMINASI in quanto esami non ancora inseriti nel tariffario nazionale.

Milano, ottobre 2002