AIC Lombardia

Malattie rare

· Decreto Ministero Sanità 18 maggio 2001, n. 279 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art.5, comma 1, lettera b) del Decreto Legislativo 29 aprile 1998, n. 124", individuato con D. G. Regione Lombardia, ai sensi e per gli effetti di cui all'art.5, comma 4, del Decreto medesimo)

· D.G.R. n 7/7328 (11 dicembre 2001) "Individuazione della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279"

· D.G.R. n VII/10125 (6 agosto 2002) "Aggiornamento della Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 ed ulteriori indicazioni."

 

Il Decreto Legge sulle Malattie Rare (DM 18/05/2001 n 279) è pubblicato sul sito del Ministero della Salute http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_normativa_194_allegato.pdfico_pdf.png, 240B

Sul sito del  Centro Nazionale Malattie Rare è pubblicato il Registro Nazionale Malattie Rare http://www.iss.it/cnmr/regi/cont.php?id=860&lang=1&tipo=14

Per ottenere l'esenzione per Malattie Rare è necessario rivolgersi ai Presidi di Rete identificati dalla Regione Lombardia, ad eccezione fatta per 3 patologie, vista la prevalenza riscontrata in Regione Lombardia:

˙ Sindrome di Down

˙ Alterazioni congenite del metabolismo del ferro - Emocromatosi ereditaria

˙ SPRUE CELIACA (celiachia)

Elenco Malattie Rare: http://www.iss.it/site/cnmr/dina/mret/et10_tutto.html

Sia la Celiachia che la Dermatite Erpetiforme sono inserite nelle elenco delle MALATTIE RARE:

˙ la Celiachia è inserita con la denominazione SPRUE CELIACA ed è contraddistinta dal Codice di esenzione RI0060

˙ la Dermatite Erpetiforme (morbo di Duhring) è contraddistinta dal Codice RL0020.

CELIACHIA (SPRUE CELIACA) codice di esenzione RI0060

L'Assistito può chiedere il riconoscimento del diritto all'esenzione presentando al Distretto della propria Azienda Sanitaria Locale (ASL) di residenza la certificazione attestante la diagnosi di Celiachia rilasciata dalle strutture abilitate al rilascio delle certificazioni per le patologie e condizioni croniche ed invalidanti:

Le strutture abilitate sono:

· le aziende sanitarie locali

· le aziende ospedaliere, compresi gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico di diritto pubblico e privato assimilate alle aziende ospedaliere ai sensi dell'art. 1 comma 3, del d.lgs 269/93

· gli enti di ricerca di cui all'art. 40 della legge 833/1978

· gli istituti di ricovero ecclesiastici classificati di cui all'art. 41 della legge 833/1978

· gli istituti di ricovero ecclesiastici non classificati e le istituzioni a carattere privato, riconosciuti presidi delle aziende sanitarie locali ai sensi dell'art. 43 comma 2 della legge 833/1978

· le istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all'Unione europea

Il testo del DGR di agosto `02 indica gli atti (documenti) tenuti validi al fine del riconoscimento del diritto all'esenzione:

· le certificazioni rilasciate da commissioni mediche degli ospedali militari

· la copia della cartella clinica rilasciata dalle strutture sopra indicate

· la copia del verbale redatto ai fini di riconoscimento di invalidità

· la copia della cartella clinica rilasciata da Istituti di ricovero accreditati ed operanti nell'ambito del SSN, previa valutazione del medico della ASL

DERMATITE ERPETIFORME codice di esenzione RL0020

Solo i seguenti Presidi di Rete sono autorizzati a rilasciare agli affetti da Dermatite Erpetiforme  la certificazione necessaria al riconoscimento del diritto all'esenzione da parte del Distretto della propria Azienda Sanitaria Locale (ASL) di residenza:

·         A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo

·         A.O. Spedali Civili di Brescia

·         AO ISTITUTI CLINICI DI PERFEZIONAMENTO (PP.OO. V. Buzzi e C.T.O) MILANO

·         AO SAN PAOLO - POLO UNIVERSITARIO MILANO

·         AO SAN GERARDO DI MONZA

·         FONDAZIONE IRCCS CA' GRANDA OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO MILANO

·         FONDAZIONE IRCCS POLICLINICO SAN MATTEO PAVIA

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Con l'idonea certificazione ospedaliera (sia per la Celiachia che per la Dermatite Erpetiforme) bisogna presentarsi al Distretto della ASL di appartenenza per ottenere l'esenzione (tesserino rosa) che avrà VALIDITA' ILLIMITATA.

L'assistito riconosciuto esente ha diritto “alle prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte con le modalità previste dalla normativa vigente, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. La prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo è effettuata secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, con riferimento ai protocolli, ove esistenti, definiti dai Centri di riferimento e in collaborazione con i presidi della Rete”.

Sono state pubblicate “Le linee guida per la diagnosi ed il monitoraggio della celiachia e relative patologie associate e complicanze” che sono consultabili e scaricabili

http://www.celiachia.it/COMUNICAZIONE/Comunicazione.aspx?SS=338&M=343

http://www.celiachia.it/aic/res/doc/lineee_guida_followup_it.pdfico_pdf.png, 240B

Le esenzioni RI0060 e RL0020 consentono l’esenzione sugli esami e visite  necessarie e correlate al follow up ed al monitoraggio della Celiachia/Dermatite Erpetiforme.

 La prescrizione degli "esami strumentali, di laboratorio, visite specialistiche", inerenti al monitoraggio e cura della Celiachia e della Dermatite Erpetiforme, è a discrezione del medico curante/specialista; i medici devono inserire sulla ricetta  i codici di esenzione RI0060 o RL0020 per poter usufruire dell’esenzione.

In Lombardia non è applicata l'esenzione (malattia rara) per i famigliari di 1^ grado in quanto l'interpretazione è che "sono esenti i famigliari di 1^ grado se le analisi genetiche servono per porre la diagnosi al soggetto".

L'art. 5 comma 2 del DM 18/05/2001 n. 279  (http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_normativa_194_allegato.pdfico_pdf.png, 240B ) recita:

 (..) 2. I presidi della Rete assicurano l'erogazione in regime di esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell'assistito.(..)


ultima modifica: 03.03.2014