AIC Lombardia Domande e Risposte

Domande e Risposte
sull'erogazione dei prodotti senza glutine
dopo il Decreto 2003 della Regione Lombardia

Ho saputo che dal 01 Marzo 2003 nel mondo della celiachia tutto è cambiato!!! E' vero?
Ovvero: la prescrizione annuale deve essere fatta da un medico appartenente all'ASL di residenza, la ricetta mensile pure ( non più dal medico di base) e la spesa deve essere di 98,13 euro  ( ho calcolato per esempio che, con 98,13 euro posso comprare n. 50 panini, i giorni in un mese sono 30/31  calcolando 2 panini al giorno mangio per 25 gg  e la pasta..........................).
 -tutto è cambiato!!! E' vero?:
Il Decreto Nazionale Veronesi è entrato in applicazione nel giugno 2001, mentre solo oggi la nostra Regione ha introdotto questa nuova normativa firmando il documento in data 16 gennaio 2003.
 Come Lei saprà la nostra Associazione ha collaborato per quasi due anni (ancor prima dell'emanazione  del Decreto Veronesi - giugno 2001) con il Gruppo Regionale sulle nuove modalità di erogazione dei prodotti dietetici
(notizie pubblicate sul nostro AIC Lombardia Informa e oggetto di discussione anche lo scorso anno durante il nostro Convegno Regionale).
 Si pensava che la normativa sarebbe entrata in vigore in Lombardia in autunno, ma la firma è giunta potremmo dire "quasi improvvisamente" il 16 gennaio 2003.
 Ne siamo venuti a conoscenza 7 - 10 giorni dopo.

 Quali sono le azioni che AIC Lombardia intraprende da quel momento (siamo verso il 25 gennaio):
- prendiamo contatto con la Regione,
- leggiamo la normativa,
- convochiamo un Consiglio Direttivo Regionale,
- decidiamo l'invio della lettera ai soci,
- stediamo la lettera,
- inseriamola nel nostro sito internet www.celiachia.it pagina Lombardia,
- inviamo alla posta più di 6.000 lettere,
- i tempi tecnici di imbustare
- i tempi tecnici di spedizione
- le lettere stanno arrivando ai nostri soci (spero che Lei l'abbia già ricevuta)

Nel frattempo convochiamo una riunione, grazie anche alla disponibilità della Regione e della ASL Città di Milano, alla quale invitiamo le ASL (Direzioni e Servizi Farmaceutici) della Lombardia. L'incontro ha avuto luogo venerdì scorso. Purtroppo non tutte le ASL erano presenti con loro delegati.
 A seguito di questa riunione la Regione stenderà una circolare che verrà inviata a tutte le ASL e alla nostra Assocaizione. Ogni ASL dovrà attivare un nuovo servizio nei vari distretti, questo meccanismo avrà bisogno da parte di tutti di un periodo di "tolleranza" in quanto dovrà attivarsi tutta la nuova procedura all'interno delle varie ASL e Distretti.

Sulla ricetta che rilascerà la ASL (consegnata mensilmente, spedita a domicilio? uno, due, tre ricette? - anche questo sarà deciso autonomamente da ogni ASL) ci sarà scritto , oltre ai dati anagrafici dell'utente:
  a.. l'indicazione del tetto di spesa in relazione all'età e al sesso
  b.. la necessità dei prodotti dietetici senza glutine: PANE E SOSTITUTI - PASTA (con esclusione delle così dette PASTE PRONTE) - FARINE - DOLCI
Non si dovrà scrivere null'altro in ricetta: nè tipo di prodotto, nè n. scatole.

-cosa bisogna fare?:
Lei si dovrà recare in farmacia e richiedere i prodotti senza glutine (NO BIRRA E PASTE PRONTE) che a Lei necessitano fino al raggiungimento del suo tetto di spesa, se dovesse superare questo importo la cifra in eccesso sarà a suo carico.

A livello nazionale AIC Nazionale ha presentato due ricorsi al TAR (può leggere la documentazione nel sito dell'Associazione www.celiachia.it
Purtroppo i nostri ricorsi non sono stati accolti.

Nella sentenza del Tar viene indicato che queste cifre devono essere considerate un contributo economico, non la copertura totale della spesa.
 A livello nazionale stanno proseguendo i contatti con il Ministero per una migliore normativa sull'etichettatura dei prodotti, sui controlli dei prodotti, su questa normativa e tutte le problematiche che ruotano intorno alla celiachia.

Oggi si sta verificando l'inserimento nella grande distribuzione di diversi prodotti idonei al celiaco, auspichiamo pertanto ad una sempre più ampia possibilità di scelta dei prodotti senza glutine e di conseguenza ad una riduzione dei prezzi.

Nel frattempo dobbiamo cercare di "alleggerire" il costo della spesa con prodotti naturalmente senza glutine aumentando il consumo di riso e polenta, preparando torte e dolci con fecole di patate e maizena, rivalutando frutta  e verdura, riscoprire merende a base di yogurt, budini, latte, frappè ,  cioccolato, marmellata.

_

Nel corso della nostra Assemblea del 15 marzo prossimo (se non l'avesse  ricevuto può scaricarlo dal sito www.celiachia.it pagina LOMBARDIA) parleremo di questo decreto, potremo contare sulla presenza del Presidente Nazionale Adriano Pucci che ci illustrerà quali sono gli argomenti proposti ed in fase di discussione con il Ministero.

Il 18 maggio a Milano ci sarà la SECONDA GIORNATA MONDIALE DELLA CELIACHIA:
è l'occasione per ritrovarci in tantissimi, molti di più dello scorso anno.
In questo modo avremo più possibilità di raggiungere i Mass Media e di divulgare le problematiche dei celiaci, sensibilizzando maggiormente l'opinione pubblica.

Rossella Valmarana (Presidente AIC Lombardia)

Visto le novità che la vigente normativa ci impone, gradirei sapere se  l'elenco "PRODOTTI DIETETICI" contenuto in "Celiachia Notizie 3/2002" (Aggiornato all'ottobre 2002) è il più  recente, o no, poiché è fondamentale per le  nuove ricette conoscere i prezzi dei prodotti aggiornati.
Le confermo che l'ultimo elenco dei prodotti dietetici è quello da lei citato.

A quale prezzo  si dovrà fare riferimento per conteggiare la ricetta?
Utilizzi i  "prezzi di listino", ma in realtà i prezzi saranno più convenienti in quanto verrà applicato questo conto:
PREZZO DI ACQUISTO DEL FARMACISTA + 25 % (servizio del Farmacista) + IVA
In pratica si riuscirà a portare a casa qualcosa in più rispetto ai prezzi di listino (pubblicati su Celiachia Notizie o nel nostro sito internet)

Rossella Valmarana (Presidente AIC Lombardia)

Ho ricevuto ieri la Vs. comunicazione relativa al nuovo sistema di  distribuzione  dei prodotti senza glutine e vorrei innanzitutto sapere come mai mi è  pervenuta con un anticipo di soli 3 giorni visto che l'1 marzo 2003 è vicinissimo; in Italia ci mettono 20 anni per fare una legge, questa volta ci hanno  messo 10 giorni?
comunque grazie, anche se io ho bisogno di un chiarimento o meglio di una spiegazione:
- vorrei sapere in base a quale criterio è stato stabilito che alla donna spettano prodotti per un valore inferiore di E. 50 rispetto all'uomo, visto che oggi la donna non lavora e non consuma meno calorie di un uomo, forse di più se lavora fuori, fa la casalinga ed ha dei bambini; per non parlare delle donne in gravidanza che si sa hanno bisogno di molte calorie.
- vorrei sapere perché è stata stabilita una percentuale del 35% dei  prodotti "dietetici" visti che per noi celiaci sono tutti i nostri carboidrati e non dei semplici prodotti dietetici.
- come mai questi prodotti non hanno dei prezzi normali ma altissimi e  visto che ora l'asl passa pochissimo perché non vengono messi  nche nei  supermercati  a dei prezzi accessibili e non come ora che costano troppo.
- io ho un figlio e sembra non sia celiaco, a questo punto spero di non  avere figli celiaci in futuro perché con E. 40 al mese avrei solo i  biscotti  per la colazione, tutto il resto dovrei comprarlo a dei prezzi esagerati.
- comunque ritengo che le farmacie con il vecchio sistema ne abbiano sempre aprofittato.
- sicuramente chi ha fatto questa riforma non è celiaco e soprattutto non è una donna, visto la palese discriminazione; poi questi prodotti senza  glutine non sono male ma comunque non danno la stessa sensazione di sazietà dei  carboidrati normali e siamo in tanti celiaci a dirlo, quindi il calcolo delle calorie in ogni caso non è attendibile.


1. "Ho ricevuto ieri la Vs. comunicazione relativa al nuovo sistema di distribuzione dei prodotti senza glutine e vorrei innanzitutto sapere come mai mi è pervenuta con un anticipo di soli 3 giorni visto che l'1 marzo 2003 è vicinissimo"

II Decreto Nazionale Veronesi è entrato in applicazione nel giugno 2001, mentre solo oggi la nostra Regione ha introdotto questa nuova normativa firmando il documento in data 16 gennaio 2003.

Come Lei saprà la nostra Associazione ha collaborato per quasi due anni (ancor prima dell'emanazione  del Decreto Veronesi - giugno 2001) con il Gruppo Regionale sulle nuove modalità di erogazione dei prodotti dietetici (notizie pubblicate sul nostro AIC LOmbardia Informa e oggetto di discussione anche lo scorso anno durante il nostro Convegno Regionale).
Si pensava che la normativa sarebbe entrata in vigore in Lombardia in autunno, ma la firma è giunta potremmo dire "quasi improvvisamente" il 16 gennaio 2003.
Ne siamo venuti a conoscenza 7 - 10 giorni dopo.

Quali sono le azioni che AIC Lombardai intraprende da quel momento (siamo verso il 25 gennaio):
-  prendiamo contatto con la Regione,
- leggiamo la normativa,
- convochiamo un Consiglio Direttivo Regionale,
- decidiamo l'invio della lettera ai soci,
- stediamo la lettera,
- inseriamola nel nostro sito internet www.celiachia.it pagina Lombardia,
-  inviamo alla posta più di 6.000 lettere,
- i tempi tecnici di imbustare
- i tempi tecnici di spedizione
- le lettere arrivano ai soci.

  Come lei può  ben intuire tutte queste operazioni non si possono fare in mezza giornata!

Nel frattempo convochiamo una riunione, grazie anche alla disponibilità della Regione e della ASL Città di Milano, alla quale invitiamo le ASL (Direzioni e Servizi Farmaceutici) della Lombardia. L'incontro ha avuto luogo venerdi scorso. Purtroppo non tutte le ASL erano presenti con loro delegati.

A seguito di questa riunione la Regione stenderà una circolare che verrà inviata a tutte le ASL e alla nostra Assocaizione. Ogni ASL dovrà attivare un nuovo servizio nei vari distretti,wuesto meccanismo avrà bisgono daparte di tutti di un periodo di "tolleranza" in quanto dovrà attivarsi tutta la nuova procedura all'interno delle varie ASL e Distretti.

2. vorrei sapere in base a quale criterio è stato stabilito che alla donna spettano prodotti per un valore inferiore di E. 50 rispetto all'uomo

  L'esigenza nutrizionale è diversa non solo in base all'età ma anche in base al sesso e questo si verifica fin dai primi mesi di vita.
Ovviamente queste non sono affermazioni della nostra Associazione, ma sono le calorie che sono indicate dai LARN (LIVELLI DI ASSUNZIONE DEI NUTRIENTI RACCOMANDATI A LIVELLO NAZIONALE - dati italiani).
Questi valori sono fissati da ricercatori, nutrizionisti; per noi inItalia si chiamano LARN, in America vengono chiamati RDA.
Non si tratta quindi di discriminazione nei confronti delle donne.

Sicuramente i quantitativi indicati risultano  insufficienti in caso di gravidanza ed allattamento.

Si potrebbe invece ritenere che per gli uomini e le donne di età più avanzata queste calorie siano forse calcolate in eccesso.
 

3: vorrei sapere perché è stata stabilita una percentuale del 35% dei prodotti "dietetici" visti che per noi celiaci sono tutti i nostri carboidrati e non dei semplici prodotti dietetici.

Questa sua affermazione non è corretta in quanto la quota calorica giornaliera deve essere indicativamente così ripartita:
15 - 20 % calorie fornite da proteine
25 - 30 % calorie fornite da lipidi
55% calorie fornite da glicidi

Di questo 55%  fanno parte FRUTTA - VERDURA - ZUCCHERO - CEREALI o altri fonti di glicidi NATURALMENTE SENZA GLUTINE (riso, patate, mais) -PRODOTTI DIETETICI SENZA GLUTINE in sostituzione di quelli VIETATI. E' stato calcolato che questi prodotti rappresentano la quota pari al 35%.

A livello nazionale AIC Nazionale ha presentato due ricorsi al TAR (può leggere la documentazione nel sito dell'Associazione www.celiachia.it seguendo il percorso riportato nel file allegato). Purtroppo i nostri ricorsi non sono stati accolti.

Nella sentenza del Tar viene indicato che queste cifre devono essere considerate un contributo economico, non la copertura totale della spesa.

A livello nazionale stanno proseguendo i contatti con il Ministero per una migliore normativa sull'etichettatura dei prodotti, sui controlli dei prodotti, su questa normativa e tutte le problematiche che ruotano intorno alla celiachia.

Oggi si sta verificando l'inserimento nella grande distribuzione di diversi prodotti idonei al celiaco, auspichiamo pertanto ad una sempre più ampia possibilitià di scelta dei prodotti senza glutine e di conseguenza ad una riduzione dei prezzi.

Nel frattempo dobbiamo cercare di "alleggerire" il costo della spesa con prodotti naturalmente senza glutine aumentando il consumo di riso e polenta, preparando torte e dolci con fecole di patate e maizena, rivalutando frutta e verdura, riscoprire merende a base di yogurt, budini, latte, frappè, cioccolato, marmellata.

________________________________________________

Nel corso della nostra Assemblea del 15 marzo prossimo (se non l'avesse  ricevuto può scaricarlo dal sito www.celiachia.it pagina LOMBARDIA) parleremo di questo decreto, potremo contare sulla presenza del Presidente Nazionale Adriano Pucci che ci illustrerà quali sono gli argomenti proposti ed in fase di discussione con il Ministero.

Il 18 maggio a Milano ci sarà la SECONDA GIORNATA MONDIALE DELLA CELIACHIA:
è l'occasione per ritrovarci in tantissimi, molti di più dello scorso anno.
In questo modo avremo più possibilità di raggiungere i Mass Media e di divulgare le problematiche dei celiaci, sensibilizzando maggiormente l'opinione pubblica.

Rossella Valmarana (Presidente AIC Lombardia)

ho letto molto attentamente sia quanto pubblicato sul sito che il foglio inviatoci a casa con le nuove regole di erogazione dei prodotti.
Io mi sono già informata alla ASL (la settimana scorsa), ma mi sono scontrata con una persona, oltretutto molto maleducata, che non ha saputo dare risposte alle mie domande.
Vorrei solo sapere cosa devo fare per la ricetta di marzo.
Aspettare che la ASL mi mandi la nuova ricetta a casa o comunque andare dal mio medico a farmela fare con le vecchie regole?
In fondo dalla ASL non ho avuto comunicazioni e io potrei non essere iscritta all'AIC. Io la seconda settiamana di marzo sarà fuori città e vorrei prendermi gli alimenti prima di partire.
Inoltre vorrei sapere se percaso sapete essere vero che non tutti gli attuali prodotti mutuabili potranno ancora essere presi con lanuova regolamentazione. Chiedo questo perché celiaci che utilizzano già questo metodo hanno detto che le loro ASL hanno ristretto drastricamente i prodotti tra cui scegliere.
Questa cosa potrebbe essere spiacevole ed anche assurda. Fino ad ieri si ed oggi no solo perché cambia ilp arametro per valutare tetto di esenzione. Io Vorrei essere libera perlomeno di poter continuare ad utilizzare quello che ho mangiato fino ad oggi.
Scusate lo sfogo ...... le mie sono solo domande ...... ma pare che la burocrazia voglia contribuire sempre di più a incasinarci la vita.
Se almeno tutti i pordotti presenti in farmacia fossero anche nei supermercati uno potrebbe scendere a compromessi .. ma così è a dir poco assurdo.


- Io mi sono già informata alla ASL ...  ma  mi sono scontrata con una persona ... che non ha saputo dare risposte alle mie domande:

Venerdi scorso abbiamo organizzato un incontro, grazie alla disponibilità della Regione e della ASL Città di Milano, al quale abbiamo invitato tutte le ASL (Direzioni e Servizi Farmaceutici) della Lombardia.
Purtroppo non tutte le ASL erano presenti con loro delegati.
A seguito di questo incontro la Regione stenderà una circolare che verrà inviata a tutte le ASL e alla nostra Associazione.
Per quanto riguarda Milano si attiveranno nel seguente modo:
1. identificazione dei luoghi (Distretti - Uffici appartenenti alla ASL) dove i celiaci dovranno recarsi per il ritiro della 1^ ricetta (MARZO): questo elenco dovrebbe pervenire anche alla nostra Associazione
2. dal mese di APRILE la ASL di MIlano invierà a domicilio 3 ricette (relative ai mesi successivi: APRILE - MAGGIO - GIUGNO) e così nei mesi successivi
3. ovviamente questo meccanismo a bisogno di un periodo di "tolleranza" in quanto tutta la catena deve attivarsi e forse l'informazione non è ancora giunta a quell'impiegato.

- Vorrei solo sapere cosa devo fare per la ricetta di marzo. ...

1. Le ricette del medico dal 1^ marzo NON SONO PIU' VALIDE, LE FARMACIE NON POTRANNO PIU' RITIRARLE IN QUANTO NON VERRANNO PIU' ACCETTATE DALLA REGIONE.

- Inoltre vorrei sapere se per caso sapete essere vero che non tutti gli attuali prodotti mutuabili potranno ancora essere presi con la nuova regolamentazione:

TUTTI I PRODOTTI SONO EROGABILI TRANNE LA BIRRA E LE PASTE MONODOSI, che già in precedenza non erano erogabili.
 

- Chiedo questo perché celiaci che utilizzano già questo metodo hanno detto che le loro ASL hanno ristretto drasticamente i prodotti tra cui scegliere:

SOLO LE ASL DI PAVIA E LECCO EROGANO DIRETTAMENTE LORO I PRODOTTI, A PAVIA ESISTE UN LISTINO NON COMPLETO, MENTRE PER LA ASL DI LECCO C'E' PIENA DISPONIBILITA' DELLA ASL DI EROGARE TUTTI I PRODOTTI.
 

Nel corso della nostra Assemblea del 15 marzo prossimo (se non l'avesse  ricevuto può scaricarlo dal sito www.celiachia.it pagina LOMBARDIA) parleremo di questo decreto, potremo contare sulla presenza del Presidente Nazionale Adriano Pucci che ci illustrerà quali sono gli argomenti proposti ed in fase di discussione con il Ministero.

Il 18 maggio a Milano ci sarà la SECONDA GIORNATA MONDIALE DELLA CELIACHIA:
è l'occasione per ritrovarci in tantissimi, molti di più dello scorso anno.
In questo modo avremo più possibilità di raggiungere i Mass Media e di divulgare le problematiche dei celiaci, sensibilizzando maggiormente l'opinione pubblica.

Rossella Valmarana (Presidente AIC Lombardia)

Buongiorno,  sono mamma di una bambina di 11 anni celiaca, ho appreso da qualche giorno che dal 1 marzo cambierà tutto il modo di   erogazione dei prodotti per celiachi.
Sinceramente la cosa mi ha molto indignato per primo  la differenza tra uomo e donna, parliamo tanto di avere gli stessi diritti e questo dimostra che non è vero oppure alzare l'eta'  verso i 20 anni fare delle differenza di calorie..... ma nell'età dello sviluppo o chi ha una certa attivita' sportiva....... non riesco proprio a   capire in che maniera e che studi  si facciano questi conti .
Secondo la cifra 98 euro ma cosa posso comprare   con questa cifra....oltretutto i prezzi di questi prodotti sono molto onerosi di certo non costano come quelli che una persona  "normale"  che acquista in un supermercato o si pensa di dare un taglio anche a questi costi diventando più accessibili.......
Per finire ...da quest'anno mia figlia si ferma a mensa non sto qui a raccontare tutte le varie difficolta' che ho incontrato  persone non preparate  (ma i pizzoccheri può mangiarli!!!!!!) ... insegnanti poco educati e rispettosi verso questa allergia....   forse perché' abitiamo in un piccolo paese di provincia ma tutte quelle belle parole per la ristorazione scolatica non ho visto niente.....   pago regolarmente la mia quota per la mensa scolastica e porto i prodotti  pasta - farina- pangrattato-base pizza-   mi chiedo se dal 1 marzo dovro' pagare alcuni prodotti perché' sforo nel badged datomi e' giusto che poi io debba pagare   la mensa - i prodotti ...che  porto.....oppure ci sono delle altre agevolazione di cui non ne sono conoscenza........


-  la differenza tra uomo e donna: l'esigenza nutrizionale è diversa non solo in base all'età ma anche in base al sesso e questo si verifica fin dai primi mesi di vita.
Ovviamente queste non sono affermazioni della nostra Associazione, ma sono le calorie che sono indicate dai LARN (LIVELLI DI ASSUNZIONE DEI NUTRIENTI RACCOMANDATI A LIVELLO NAZIONALE  - dati italiani).
Questi valori sono fissati da ricercatori, nutrizionisti; per noi in Italia si chiamano LARN, in America vengono chiamati RDA.
Non si tratta quindi di discriminazione nei confronti delle donne.
Sicuramente i quantitativi indicati risultano  insufficienti in caso di gravidanza ed allattamento.
Si potrebbe invece ritenere che per gli uomini e le donne di età più avanzata queste calorie siano forse calcolate in eccesso.

- ma cosa posso comprare con questa cifra: II Decreto Veronesi è entrato in applicazione nel giugno 2001 e da quella data le Regioni hanno reso applicativo questo decreto. Solo oggi la nostra Regione ha introdotto questa nuova normativa.

A livello nazionale AIC Nazionale ha presentato due ricorsi al TAR (può leggere la documentazione nel sito dell'Associazione www.celiachia.it seguendo il percorso riportato nel file allegato). Purtroppo i nostri ricorsi non sono stati accolti.
Nella sentenza del Tar viene indicato che queste cifre devono essere considerate un contributo economico, non la copertura totale della spesa.

A livello nazionale stanno proseguendo i contatti con il Ministero per una migliore normativa sull'etichettatura dei prodotti, sui controlli dei prodotti, su questa normativa e tutte le problematiche che ruotano intorno alla celiachia.

Oggi si sta verificando l'inserimento nella grande distribuzione di diversi prodotti idonei al celiaco, auspichiamo pertanto ad una sempre più ampia possibilità di scelta dei prodotti senza glutine e di conseguenza ad una riduzione dei prezzi.

Nel frattempo dobbiamo cercare di "alleggerire" il costo della spesa con prodotti naturalmente senza glutine aumentando il consumo di riso e polenta, preparando torte e dolci con fecole di patate e maizena, rivalutando frutta e verdura, riscoprire merende a base di yogurt, budini, latte, frappè, cioccolato, marmellata.

- altre agevolazione di cui non ne sono conoscenza:  esiste la LEGGE SULLE MALATTIE RARE (www.celiachia.it pagina LOMBARDIA) che permette di avere l'esonero sugli esami di laboratori e strumentali, visite specialistiche inerenti alla patologia CELIACHIA.
________________

Nel corso della nostra Assemblea del 15 marzo prossimo (se non l'avesse  ricevuto può scaricarlo dal sito www.celiachia.it pagina LOMBARDIA) parleremo di questo decreto, potremo contare sulla presenza del Presidente Nazionale Adriano Pucci che ci illustrerà quali sono gli argomenti proposti ed in fase di discussione con il Ministero.

Il 18 maggio a Milano ci sarà la SECONDA GIORNATA MONDIALE DELLA CELIACHIA:
è l'occasione per ritrovarci in tantissimi, molti di più dello scorso anno.
In questo modo avremo più possibilità di raggiungere i Mass Media e di divulgare le problematiche dei celiaci, sensibilizzando maggiormente l'opinione pubblica e quindi quegli "insegnanti poco educati e rispettosi verso questa allergia".
 

Rossella Valmarana (Presidente AIC Lombardia)

In merito alle nuove modalità di erogazione dei prodotti spero che possiate risolvere questo quesito, visto che non ci sono riusciti nè il farmacista, nè l'impiegato dell'asl.
Il mio bambino ha 6 anni quindi rientra nella fascia 700 klc/94.Euro.  dal mese di marzo devo attenermi alla regola 700klc per 30 giorni(come abbiamo sempre fatto), oppure solo 94.Euro, perché facendo  le due cose insieme non si riesce a farle combaciare.


non deve assolutamente preoccuparsi delle calorie MA SOLO ED ESLUSIVAMENTE DEL TETTO DI SPESA (nel vostro caso 94 euro).
Sulla ricetta, che le verrà consegnata dalla sua ASL, NON DOVRA' RIPORTARE ALCUN ELENCO, ma dovrà "pensare e far di conto" a casa per decidere cosa dovrà farsi consegnare dal suo farmacista.
Può utilizzare l'elenco prezzi che trova su Celiachia Notizie, il medesimo listino è riportato sul sito dell'Associazione www.celiachia.it
 

Rossella Valmarana (Presidente AIC Lombardia)

Ho letto le risposte pubblicate sul sito AIC.
Ritengo inacettabile che il celiaco possa avere  solo un contributo di spesa.
I prodotti costano moltissimo ed è inutile parlare  di diffusione nei supermercati, perche' i prezzi sono  altissimi anche in strutture come quelle.
Provi ad acquistare la pasta Alproma al maiso i prodotti Fibropan e poi ci  aggiorniamo....
Ritengo che AIC debba assolutamente proseguire sulla  linea che veda accordare un aumento del contributo,  fino ad arrivare a coprire l'intero fabbisogno del celiaco.
A questo proposito vorrei sapere se AIC ha intenzione di proseguire su questa strada, tutelando i propri associati, oppure se la
strategia è nel frattempo mutata.
......
...  non riesco ancora  a capire se , avendo perso i due ricorsi, la   questione venga considerata chiusa, oppure se si possano intraprendere iniziative atte a ottenere miglioramenti alla situazione odierna.
Mi potete informare in merito?
[2 lettere riunite]
Mi dispiace che la signora non sia stata presente all'Assemblea di AIC Lombardia, durante la quale abbiamo trattato ampiamente il problema. Nonostante il poco tempo a disposizione, cercherò di riassumere la situazione.
Prime di parlare del D.M. "Veronesi" è bene fare alcune premesse:
  1. Nel mondo, Europa compresa, siamo tra i pochissimi a ricevere gratuitamente gli alimenti.
  2. Da diversi anni il S.S.N. ha ridotto notevolmente il livello di assistenza a patologie ben più gravi della celiachia.
  3. Gli alimenti dietoterapeutici non devono essere la base dell'alimentazione del celiaco ma solo un complementare.
  4. Se non fosse stato emesso il DM Veronesi, è probabile che la celiachia non sarebbe entrata nei LEA del Ministero della salute, con ripercussioni ben più gravi.
  5. Il Ministero della salute ha motivato il D.M VERONESI con la necessità di tenere sotto controllo tutta la spesa sanitaria.
  6. I tetti di spesa sono stati calcolati sulla base delle tabelle LARN (fabbisogni calorici in funzione dell'età e del sesso)
Questi argomenti non devono rappresentare per noi motivo di avallo di quanto deciso dalle istituzioni (di destra e di sinistra) ma farci capire in che contesto ci troviamo. Cos'ha fatto l'Associazione?
  1. 2 ricorsi al TAR del Lazio, con primo giudizio a noi sfavorevole.
  2. ricorso in appello presentato pochi giorni fà.
  3. intensifìcati i contatti col Ministero della salute per cercare di ottenere i miglioramenti di cui sotto; occorre ricordare che indipendentemente dal ricorso al Tar, la questione deve comunque essere trattata in un tavolo di lavoro congiunto AIC/Ministero della salute.
Cosa ci aspettiamo da questi contatti col Ministero che ha premesso di non poter avallare facilmente, e comunque sempre in tempi molto lunghi,  un aumento significativo del costo globale dell'Assistenza?
  1. Ridiscutere tutti calcoli che hanno portato ai tetti vigenti;
  2. aumentare il tetto di spesa per le donne in stato di gravidanza e durante l'allattamento;
  3.  aumentare il tetto di spesa per le donne  di particolare costituzione robusta;
  4. garantire al celiaco la scelta dell'erogatore, per non essere costretto a doversi servire presso la farmacia dell'ASL;
  5. possibilità di ricevere i prodotti fuori sede soprattutto per chi lavora o studia fuori della regione di residenza;
  6. altri aspetti normativi come per la certificazione e per la quantità di ticket erogabili (min. 3 fino a 12)
E' bene però ricordare che nessuno può garantire i risultati di questa nostra azione, risultato in gran parte legato anche alla forza contrattuale della nostra associazione. In questa ottica assume una importanza rilevante la partecipazione dei nostri soci agli eventi, come la GMC, che danno la misura della nostra rappresentatività.
Sperando di non aver tralasciato argomenti importanti, colgo l'occasione per inviare cordialissimi saluti.
Adriano Pucci (Presidente Nazionale)

Come lei saprà sono cambiate le norme per l'acquisto mensile dei prodotti in farmacia. Ora, si è sbattuti da una parte all'altra della città, senza capire bene cosa fare.
Nei vostri siti ci sono mille informazioni, ma non è precisato come muoversi in questa prima fase. Ad esempio: non sarebbe giusto che l'Asl avesse il listino dei prezzi per verificare la spesa anzichè mandare le persone a cercarseli in farmacia, che poi non li hanno nemmeno loro (così dicono) ed è tutto un girare a vuoto? E' giusto protestare contro la nuova normativa, ma intanto...

Le consigliamo di utilizzare i listini prezzi che sono pubblicati su tutti i numeri di Cealichai Notizie da moltissimi anni e sul sito www.celiachia.it rubrica ALIMENTAZIONE - prodotti dietetici

In realtà i prezzi cosiddetti di rimborso, potranno essere diversi da farmacia e farmacia, in quanto la normativa regionale prevede venga applicato questo conteggio: PREZZO DI ACQUISTO DEL FARMACISTA + 25 % (servizio del Farmacista) + IVA

Moltissime farmacie stanno eleborando i loro listini prezzi dei prodotti dietetici senza glutine che verranno distributi ai loro clienti.

E' per questo motivo che le ASL non hanno i listini prezzi in quanto varieranno da farmacia a farmacia.

Rossella Valmarana (Presidente AIC Lombardia)



ultima modifica: Fri Apr 4 12:56:48 MET DST 2003
Webmaster